Síndrome rara afeta veias e artérias e provoca crescimento dos membros (Foto: Arquivo Pessoal)
Uma jovem de
Santa Clara do Sul,
município de 5,7 mil habitantes na região do Vale do Taquari, no Rio
Grande do Sul, tenta há mais de dois anos conseguir tratamento para uma
doença rara no sistema público de saúde. Paula Eckhardt, de 23 anos, é
portadora da síndrome de Klippel-Trénaunay-Weber, ainda considerada
incurável pela medicina, mas que pode ser controlada.
“Os médicos disseram que uma doença muito rara, que altera as ramificações das veias e artérias”, conta ao
G1 a jovem, que ainda não conseguiu tratamento para seu caso.
Desde que nasceu, ela convive com a enfermidade, que no caso dela afeta
a perna direita, 2,75 centímetros maior e mais pesada que a esquerda,
em função da hipertrofia. Durante anos, ela buscou tratamento para a
doença, mas esbarrou na falta de especialistas habilitados e de recursos
financeiros.
Segundo o relato da jovem, aos 14 anos de idade ela pediu para a
família desistir de procurar tratamento, depois de percorrer vários
hospitais e clínicas no
Rio Grande do Sul e até de outros estados. Em 2011, no entanto, a doença começou a se agravar e ela decidiu buscar ajuda novamente.
Paula diz que especialista de São Paulo é um dos
únicos do país a ter sucesso no tratamento
da doença (Foto: Arquivo Pessoal)
“Foi uma longa caminhada, até que acabei me aceitando assim. Mas com os
problemas na coluna se agravando e as feridas abrindo na minha perna,
tive que retornar à busca”, explica a jovem, que sofre de dores na
região lombar em função da doença.
No fim de 2011, após uma consulta com um médico em
Porto Alegre,
foi encaminhada para um profissional em São Paulo, especialista no
tratamento dessa doença. A consulta foi feita em fevereiro de 2013 e
resultou em um prognóstico de tratamento positivo. A maior dificuldade
para Paula seria cobrir os custos do tratamento.
“Só o exame necessário para iniciar é R$ 17 mil. Depois há despesas com
o restante o tratamento, o que é incerto, além das viagens e estadia em
São Paulo. Minha família não tem condições de cobrir esses custos”, diz
a jovem, que trabalha em um hospital de
Lajeado.
Paula então procurou a Secretaria de Saúde de Santa Clara do Sul. Ele
conta que apresentou diversos laudos médicos e todos os documentos
solicitados pelo órgão, mas nunca obteve resposta sobre a possibilidade
de tratamento. Ela diz que, em uma das visitas, ouviu da secretária que o
município, de pequeno porte, não teria condições de arcar com os
custos.
Alguns meses depois, o caso foi repassado à 6ª Coordenadoria Regional
de Saúde (6ª CRS), vinculada à secretaria estadual, com sede em Lajeado.
Em junho, ele diz que foi informada pelo órgão que seria encaminhada
para tratamento no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, mas até agora
nada foi feito.
“Cheguei a fazer uma rifa do meu carro, mas o ganhador não quis ficar
com ele e acabei vendendo. Com isso, só consegui dinheiro para custear o
exame inicial, mas não o restante do tratamento em São Paulo”, lamenta a
jovem.
Procurada pelo
G1, a secretária de Saúde de Santa
Clara do Sul, Iara Cristina Kohlrausch, diz que o caso de Paula é de
alta complexidade e compete ao estado fazer o tratamento. Ela afirma que
um processo foi aberto junto à Secretaria Estadual de Saúde.
“Semanalmente, entro em contato com o central para ver com está essa
situação. Estamos fazendo tudo que está ao nosso alcance. Se dependesse
de nós, essa paciente já teria feito tratamento há muito tempo”, diz
Iara.
O coordenador da 6ª CRS, José Harry Saraiva Dias, diz que Paula foi
cadastrada na Central Estadual de Regulação Ambulatorial, responsável
pelo gerenciamento dos procedimentos agendados pelo SUS no estado, em 16
de abril de 2012. Ele salienta que ela deverá ser atendida em um
hospital-escola do estado, habilitado para esse tipo de tratamento.
"Essa paciente está cadastrada com prioridade um, a mais alta.
Infelizmente, ainda não há oferta de tratamento para o caso dela. Ela
pode achar que está desamparada por causa da demora, mas o caso está
sendo encaminhado", afirma Dias.
Para saber como ajudar, basta enviar um e-mail para a jovem pelo endereço
eckhardt.paula@hotmail.com.
